Dia Nacional do Livro: escritora de Taubaté com doença rara vê na literatura um refúgio

Nesta terça-feira, 29 de outubro, é celebrado o Dia Nacional do Livro. E para comemorar a data, o Aqui Vale entrevistou a escritora taubateana Monique Cristina dos Santos, 24 anos. Ela é autora do livro “Isabelle Christine: entre dois mundos”.

Monique conta como é a sua relação com os livros e com a Epidermólise Bolhosa, doença rara que a autora convive. Confira a entrevista na íntegra:

Como sua família descobriu que você tem Epidermólise Bolhosa, como foi o processo?

Monique: Eu já nasci com lesões e fui colocada na UTI neonatal até meus 2 meses de vida, após isso fui transferida para o Hospital das Clínicas em São Paulo e lá passei por vários médicos e fiz uma biópsia de pele que na época era como se diagnosticava a EB (Epidermólise Bolhosa). Mas hoje, temos o exames mais completos que são capazes de identificar o tipo o meu é Epidermólise Bolhosa e o subtipo autossômica recessiva que é identificado por um exame de mapeamento genético. A partir do resultado começamos acompanhar no Hospital das Clínicas e no Hospital Universitário de Taubaté

Como é para você conviver com a doença?

Monique: Muitas pessoas acham que viver com uma doença rara é a pior coisa do mundo, para mim é só algo na minha saúde que eu tenho que lidar. Eu nasci com EB e não ser a Monique sem EB, não é fácil, é um múltiplo cuidado com remédios, curativos, médicos, enfermeiros e exames, mas faz parte de mim e assim como uma pessoa com diabetes têm que cuidar da própria saúde, o mesmo vale para mim. O mais difícil é socialmente pois as pessoas julgam muito, é difícil encontrar pessoas que estão dispostos a ajudar e aprender sobre isso no âmbito educacional, de trabalho e até na área da saúde. Por isso tento compartilhar como é ser uma pessoa com EB para desmistificar que eu vivo em função da doença, eu sou além dela, antes da EB têm a Monique Cristina.

No seu Instagram você fala bastante sobre a EB e os livros, como eles têm te ajudado na vida?

Monique: Quando criança eu era muito tímida e tinha muito medo de me machucar por conta da EB. Então encontrei na companhia dos livros um ambiente diferente e acolhedor, me tornei super criativa e passou a ser mais fácil ser paciente, literalmente, na companhia de um livro e dessa forma me descobri como estudante, como escritora e comunicadora. As duas coisas me ajudaram a me conectar comigo mesma e decidir o que queria ser.

Você é escritora, conta um pouco pra gente sobre suas histórias e seu livro

Monique: Eu escrevi um livro, pois além de amar ler eu queria ser conhecida além da “menina com doença rara”, e a escrita foi uma forma de expressar minha criatividade. Hoje, além do meu único livro, “Isabelle Christine: entre dois mundos” fiz parte de algumas antologias, todas sobre outros temas além da EB. Atualmente, e dessa vez para valer, estou finalizando meu segundo livro. Foram dois anos escrevendo os textos de ficção que contam histórias que ouvi, vivi ou imaginei e agora estou revisando-os para ir em busca de uma editora para publicar.

Para as pessoas da sua idade que também tem EB, qual o seu conselho sobre conviver com a doença?

Monique: Meu conselho é para todas as pessoas, apenas não se definam por uma única característica e mesmo que sua dor esteja à flor da pele, saiba que você não está sozinho. Quando se tem uma doença rara é comum se sentir sozinho, mas a EB é conhecida também como pessoa borboletas e eu adoro a teoria de que, se uma borboleta bater asa no Brasil é capaz de criar um tsunami no Japão, e para mim isso significa que com as minhas pequenas atitudes posso ser capaz de mudar o mundo, mesmo que seja apenas o mundo ao meu redor. E se milhares de borboletas baterem asas juntas poderemos mudar o mundo e sermos vistas além das asas, além da EB.

Fique por dentro de todas as notícias em tempo real, entre no nosso grupo de WhatsApp! (Clique Aqui!)