Crianças de São José dos Campos precisam ir a SP para fazer hemodiálise por falta de nefropediatra

Mesmo sendo uma das cidades mais ricas do Brasil, São José dos Campos não possui nefropediatra para atender crianças com doenças renais, obrigando famílias a buscar tratamento em São Paulo, longe de casa, da rotina e da rede de apoio.

O impacto dessa ausência vai além da questão médica. Muitas famílias não têm condições financeiras de arcar com viagens frequentes, hospedagem e alimentação na capital. Outras enfrentam dificuldades ainda maiores: precisam abandonar o trabalho e não têm com quem deixar outros filhos, criando uma situação de extrema vulnerabilidade social.

Esse é o caso de Joceli da Silva Supício, moradora da Vila Cristina e mãe de Davi Miguel Silva, de apenas 1 ano e 10 meses. Ainda durante a gestação, ela descobriu que o filho tinha uma má formação nos rins, que o impede de urinar. Desde o nascimento, Davi já passou por quatro cirurgias e depende de tratamento contínuo para sobreviver.

O menino realizou diálise desde que nasceu e, há sete meses, faz hemodiálise no Hospital Municipal de São José dos Campos. No entanto, por se tratar de um paciente renal crônico, ele não poderá continuar sendo atendido pelo município. O próximo passo é sua inserção no sistema CROSS (Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde), vinculado ao estado, responsável por encaminhar pacientes para atendimento especializado.

O problema é que, embora exista contrato com a Santa Casa de São José dos Campos para realização de hemodiálise, o serviço atende apenas adultos. Não há estrutura nem profissionais para atender crianças, justamente pela ausência de nefropediatra na rede vinculada ao município.

Situação semelhante vive Jamyle Rosa, mãe de Benjamim Silveira da Rosa, também de 1 ano e 10 meses. Quando o filho completou um ano, a família descobriu que ele havia perdido a função renal em decorrência de uma doença autoimune e genética ultrarrara, a Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa). Hoje, a única solução definitiva para o caso é um transplante.

Sem opção em São José dos Campos, Benjamim passou a ser atendido no Instituto da Criança (ICr) do Hospital das Clínicas, em São Paulo. A rotina da família mudou completamente. Jamyle precisou se afastar do trabalho, enquanto enfrenta a dor de ficar longe da outra filha e do marido.

Por meio de uma capacitação oferecida pelo próprio hospital, ela aprendeu a realizar a diálise peritoneal do filho em casa nos períodos em que não estão na capital. Ainda assim, a insegurança permanece.

A preocupação maior é com o futuro. Caso Benjamim precise voltar a fazer hemodiálise, não haverá atendimento disponível em São José dos Campos. A alternativa, segundo ela, será se mudar definitivamente para São Paulo — uma decisão difícil, que implica romper com toda a estrutura familiar construída.

Jamyle também relata dificuldades enfrentadas durante o período em que o filho esteve internado no Hospital Municipal. Segundo ela, havia falta de insumos para hemodiálise, o que agravava ainda mais a situação das famílias que dependem do serviço.

Diante desse cenário, o Portal Aqui Vale procurou a Prefeitura de São José dos Campos, responsável pela gestão das vagas disponibilizadas pelo Estado, inclusive para tratamentos como a hemodiálise. O estado libera as vagas de acordo com a necessidade apontada pelo município. Até o momento, não houve retorno.

A reportagem também entrou em contato com a Santa Casa, instituição contratada pelo Cross para atender pacientes adultos em hemodiálise. Em resposta, o hospital informou que “não há nenhuma sinalização ou tratativa a respeito” da ampliação do serviço para atendimento infantil.

Enquanto não há solução, famílias seguem enfrentando uma rotina marcada por incertezas, deslocamentos e sacrifícios, em busca de um tratamento que deveria estar disponível na própria cidade.