Pequeno Levi tem doença rara e precisa de medicamento mais caro do mundo para tratamento

Levi William nasceu no dia 1 de junho de 2023, pesando 4,5 Kg e saudável. Chegou em casa para alegrar a vida da irmãzinha Lívia, de 5 anos, que estava muito animada para cuidar e brincar com ele.

Com o passar do tempo os pais Daniela Carolina da Silva, de 24 anos e Roger Willian Junio Lopes dos Reis, 33 anos, moradores da Vila São Pedro, em São José dos Campos, perceberam que Levi não firmava o corpo, estava muito molinho e não mexia o pescoço nem as pernas. Levaram a um pediatra que disse que era normal e que logo ele ficaria mais firme.

A mãe desconfiada conseguiu uma consulta em um neurologista que pediu exames para confirmação, mas previamente havia feito o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença degenerativa, sem cura, com incidência de aproximadamente de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos.

Caracterizadas por degeneração progressiva dos neurônios motores que ficam localizadas nos núcleos de nervos cranianos, a doença tem como sintomas: perda do controle e forças musculares, incapacidade ou dificuldade de movimentos e locomoção, de engolir, de segurar a cabeça e até de respirar.

Após quase 20 dias do exame de Levi, os pais notaram que ele não estava conseguindo respirar. Levi precisou ser internado as presas na UTI e ficou entubado.

No dia 15 de janeiro de 2024 foi confirmado que ele tem AME tipo 1. Para o tratamento da doença é utilizado o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O fármaco custa cerca de R$ 6 milhões.

“Receber aquele diagnóstico foi de longe o pior momento da minha vida. Meu coração foi dilacerado em segundos, entrei com um filho saudável no consultório e sai dali em luto, pois além de ser uma doença rara e sem cura, é degenerativa”, disse Daniela.

O medicamento foi incorporado ao SUS (Sistema Único de Saúde) e é indicado para o tratamento de crianças com AME do tipo I, com até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia. Porém, para a liberação da medicação é necessário que a família entre com uma ação judicial.

“Nesse momento começamos uma corrida contra o tempo, contratamos advogado e criamos uma vaquinha online para que ele tenha acesso a essa nova medicação que traz muitos benefícios”, explica Daniela.

A família abriu uma vaquinha online para auxiliar com os custos do advogado, no tratamento, que consiste além da medicação e todo o amparo de uma equipe multidisciplinar como fisioterapia respiratória e motora, fonoaudiólogo e terapia ocupacional.

A meta é arrecadar R$ 50 mil, até o momento a família conseguiu arrecadar R$ 80.

“Além da luta diária contra a AME temos que conviver diariamente com a burocracia que rouba tempo de vida do Levi e tem sido muito difícil já que os valores são exorbitantes para conseguir o tratamento necessário” explica a mãe.

Atualmente, o Levi faz uso diário do Risdiplam, remédio de alto custo que ajuda a diminuir a progressão da doença, mas não corrige a falha genética e duas vezes na semana tem fisioterapia respiratória e motora.

Fotos: Arquivo Pessoal